Robin is een vrolijk, levenslustig 11 jarig- jongetje die elke dag het maximale uit het leven probeert te halen. In zijn eerste levensjaar werd bij hem de progressieve stofwisselingsziekte MPS1-Hurler gediagnosticeerd. Levensverwachting van kinderen met deze ziekte die niet worden behandeld is hooguit 10 jaar. Robin is nu 11 jaar en is maar liefst 54 operaties verder, maar opgeven is voor hem en zijn vader geen optie.

 

Stichting Zorgeloos Kind heeft Robin leren kennen in 2007 en het was een heel klein vrolijk jochie die van operatie naar operatie leefde, maar nooit chagrijnig of te neer geslagen was. Een aantal keren is Robin bij evenementen geweest van Stichting Zorgeloos Kind en hij kon daar maximaal van genieten.

 

Ongeveer 2 maanden geleden kregen we een verontrustend telefoontje van de vader van Robin: Het gaat niet goed met Robin. De mobiliteit van Robin neemt sterk af en de pijn neemt iedere week toe. Vader ‘Erik’ is met artsen in Nederland gaan praten om te kijken wat de mogelijkheden zijn voor Robin om deze klachten te verminderen, maar niemand kon iets doen. Zo is in overleg met deze Nederlandse artsen contact gezocht met artsen in het Buitenland en zo werd Robin opgemerkt door een team gerenommeerde artsen uit het buitenland die nauw betrokken zijn bij deze ‘zeldzame’ ziekte.

 

Uit gesprekken met deze artsen is een plan van aanpak naar voren gekomen en Robin zal 3 weken moeten worden opgenomen in het Altoner Kinderkrankenhaus in Hamburg. Hier zal hij 3 weken een intensieve behandeling krijgen en worden zijn spieren opgerekt waardoor zijn mobiliteit zal verbeteren en de pijn zou moeten afnemen.

 

Omdat dit een behandeling is die in de kinderschoenen staat en er dus nog weinig medisch bewijslast is, zijn de verzekeringsmaatschappijen terughoudend om deze behandeling van 12.000 Euro te vergoeden. Een noodkreet van Papa Erik naar Stichting Zorgeloos Kind heeft ons in actie gebracht en binnen 4 weken hebben sponsoren van Stichting Zorgeloos Kind en SWPN er voor kunnen zorgen dat er een groot missend deel voor deze behandeling, nu bij elkaar is en dat Robin op 28 juli voor 3 weken naar Duitsland zal gaan.

 

Wij zijn iedereen die ons (lees: Robin) heeft geholpen om dit te bereiken enorm dankbaar en wij wensen Robin en Papa ‘Erik’ heel veel succes in Duitsland en dat het zal brengen wat het moet brengen: meer kwaliteit van leven voor Robin.

 

Stichting Zorgeloos Kind is trots op alle hulp die we hebben ontvangen uit allerlei hoeken en we willen een ieder dan ook heel hartelijk dank voor de hulp en steun.