Stichting Zorgeloos Kind is trots op Robin

De behandeling van Robin in Hamburg zit er op met een fantastisch resultaat. Na 3 weken intensieve behandeling is Robin zijn houding enorm verbeterd en wat het mooiste resultaat is, is dat Robin nu dus pijnvrij is en geen pijnstillers meer hoeft te slikken. Een resultaat dat nooit was bereikt als vader ‘Erik’ niet door was gegaan om te kijken naar mogelijkheden over de grens, want in Nederland hadden ze gezegd dat er niets meer te doen was. Stichting Zorgeloos Kind is enorm trots dat zij haar steentje heeft bijgedragen in het mogelijk maken van deze behandeling en is haar sponsoren en donateurs dan ook enorm dankbaar.

Robin is een levenslustig kereltje van 11 jaar met de zeldzame ziekte ‘MPS-1’. Na 3 beenmergtransplantaties en meer dan 50 operaties heeft Robin al heel veel voor zijn kiezen gekregen. Vader ‘Erik’ wilde graag zijn zoon kwaliteit van leven geven, kwaliteit van leven die hij zo enorm verdiend na een hele lange lijdensweg. Het is fantastisch en ontroerend om te zien dat Robin continu pijn had aan zijn been- en rugspieren en het lopen en staan begon hem steeds zwaarder te vallen. Zo is vader ‘Erik’ op zoek gegaan naar behandelingen over de grens omdat er volgens de Nederlandse artsen niets meer mogelijk zou zijn.

Na de zoektocht van Vader ‘Erik’ kwam hij in contact met Zwitserse en Duitse Artsen van de Helios kliniek van het Altoaner Kinderkrankenhausin Hamburg, en na een bezoek daar was snel duidelijk dat deze artsen wel iets voor Robin konden betekenen. Zij waren overtuigd dat een intensieve 3-weekse behandeling een positieve uitwerking zou hebben op de mobiliteit en pijnklachten van Robin. Natuurlijk goed nieuws en nu ging vader ‘Erik’ naar de zorgverzekering. Al snel bleek dat zij geen bedrage zouden leveren aan de behandeling van Robin en dat betekende dus geen behandeling. De 3-weekse behandeling zou 12.000 Euro kosten en dat is voor een normaal gezin niet te betalen. Zo is vader ‘Erik’ met Stichting Zorgeloos Kind in contact gekomen met een de noodkreet: Help ons AUB!!

Stichting Zorgeloos Kind had 5 weken de tijd om veel geld bij elkaar te krijgen en om zo Robin naar Duitsland te krijgen. Met behulp van vele sponsoren en supporters kon begin juli het goede nieuws worden gebracht. Het geld was bij elkaar en zo kon Robin op 28 juli zijn intensieve behandeling beginnen. Week 1: De eerste week van de therapie was intensief en is voorspoedig verlopen. Hydrotherapie vond Robin het allermooiste. Ook de trainingen met het klimrek samen met de ergotherapeut waren zwaar en heftig en daarnaast werden er ook goede tips gegeven, waaronder: Dat cola slecht is voor de botten en dat het afgeraden wordt om als MPS-1 patiënt dit te drinken. Belangrijk was natuurlijk dat Robin zelf ook heel goed besefte waarom hij deze therapie moest doorlopen, hij zei: Ze proberen mij weer beter te laten lopen zonder pijn, papa!

Week 2: Robin heeft deze week naast de intensieve therapieën ook vele massages ondergaan en zo halverwege deze week, had hij zijn bovenlichaam helemaal verticaal. Verder is er deze week een uitgebreid verslag gedaan van de gangbeeld-analyse en deze verschilde enorm ten opzichte van de Nederlandse variant. Volgens de artsen in Duitsland had er al veel eerder begonnen moeten worden aan een dergelijke behandeling, om zo ervoor te zorgen dat Robin zijn mobiliteit kan behouden.

Week 3: De laatste week zijn alle zeilen bijgezet voor het maximale resultaat. Behandelingen, massages en vele gesprekken later was de behandeling te einde en werd er afscheid genomen van de ‘lieve’ artsen en therapeuten. Drie zware weken met een fantastisch resultaat waarbij Robin zijn houding enorm is verbeterd en het lopen hem ook veel makkelijker afgaat. Het beste resultaat is wel dat Robin weer pijnvrij kan functioneren en ‘normaal’ kind kan zijn. En nee, het zal niet de laatste behandeling zijn want nu moeten ze het hier in Nederland gaan voortzetten en ook zullen er nog meerdere behandelingen moeten volgen in Hamburg.

Stichting Zorgeloos Kind is trots om Robin te helpen en we zullen dit uiteraard blijven doen, natuurlijk wat er binnen onze mogelijkheden ligt. Vader ‘Erik’ zal natuurlijk alles blijven ondernemen om zijn zoon te helpen. Wij van Stichting Zorgeloos Kind zijn onze sponsoren en donateurs enorm dankbaar en we hopen dat we in toekomst nog eens een beroep op hen kunnen doen.

Klik hier om alle foto's te bekijken.



Facebook

OFFICAL PARTNER OF

  • Stichting Zorgeloos Kind
  •  
  • Greffelingsedijk 5
  • 6626AW Alphen
  •  
  • IBAN: NL02 RABO 0118656627
  • Email: [email protected]
Stichting Zorgeloos Kind staat bij de Belastingdienst geregistreerd als algemeen nut beogende instelling (ANBI).

RSIN: 8527 18 731